För många problem hittas en lösning när vi utnyttjar högklassiga registeruppgifter i undersökningarna

Finland är som andra nordiska länder i den lyckliga ställningen att vi relativt lätt kan göra omfattande undersökningar som betjänar medborgarnas välfärd.

Markku Peltonen

Tack vare omfattande och pålitliga register kan många problem angående folkhälsa och socialt välbefinnande undersökas utan att man varje gång måste skilt samla in nytt material och störa medborgare, patienter eller vårdpersonal.

Hittills har THL med hjälp av registeruppgifter utrett bl.a. hur ledprotesoperationer har lyckats, hur hjärt- och kärlsjukdomar förekommer, hur screening av cancer påverkar, nyttan med centraliseringen av prematurt föddas vård och senare välfärd av barnskyddets kunder. Goda exemplar finns det mycket av.

Forskare kan utnyttja existerande nationella register, som förutom i THL också finns i bl.a. Pensionsskyddscentralen, Fpa och Statistikcentralen. Sådana här uppgifter är t.ex. Inkomster, förmögenhet, boplats och sjukdomshistoria. Olika uppgifter kan förenas för olika undersökningar.

Undersökningstillstånd begränsar användningen av uppgifterna

Att förena uppgifter sker inte i ett ögonblick. För varje undersökning krävs undersökningstillstånd som beviljas av institutet som ansvarar för registret. Därtill har Dataombudsmannens byrå rätt att kommentera undersökningen före tillståndet beviljas.

När THL:s forskare använder sig av dessa uppgifter i sin forskning kan han eller hon inte direkt identifiera personer, och vet alltså inte vems uppgifter det är frågan om. Direkta identifikationer såsom personbeteckning eller namn har raderats från materialet. Vid behov förenklas materialet så att forskaren inte i misstag heller kan identifiera enskilda personer. Detta gäller också för undersökningsresultat – resultaten rapporteras på gruppnivå.

Det finns mycket data på oss alla i olika register. Uppgifterna finns oavsett om de används i undersökningar eller inte. Det vore också oetiskt att låta bli att använda redan insamlad data för att förbättra hälsa och välfärd samt social- och hälsovårdstjänster.

Varför frågades mina kredituppgifter?

I början av hösten steg THL:s omfattande registerundersökning till offentligheten. För undersökningen frågade THL ca 600 000 personers kredituppgifter. Vid sidan av kredituppgifter används också uppgifter ur andra nationella register, såsom uppgifter på smittsamma sjukdomar och läkemedelsköp.

Målet med undersökningen är att utreda hurdant möjligt samband det kan finnas mellan störningar under graviditet och prematur födsel och barnets hälsa och välfärd under vuxen ålder. I en sådan här befolkningsbaserad registerundersökning är fullgånget födda en viktig kontrollgrupp.

Det finns redan undersökningsmaterial på personer födda i slutet av 1980-talet. När detta material förenas med uppgifter i nationella register kan man relativt lätt, snabbt och kostnadseffektivt reda ut hurdana faktorer i barndomen som kan påverka det senare livet.
Förvirring har orsakats speciellt av att uppgifter ur registret används i undersökningen utan att personerna har informerats eller att deras samtycke har frågats.

Lagen ger tillåtelse

Lagstiftningen möjliggör användningen av tidigare insamlade uppgifter i statistikföring och undersökning. En sådan här registerundersökning är normal lagbaserad vetenskaplig verksamhet av THL. THL och andra forskningsinstitut kan få registeruppgifter när de uträttar vetenskaplig forskning av allmänt intresse och när forskningsgruppen har fått de nödvändiga tillstånden för att använda registeruppgifter i sin forskning. Då kan man samla in data utan en enskild persons samtycke.

I Finland såsom i andra nordiska länder uträttas mycket registerundersökning eftersom registrens kvalitet här är internationellt jämfört mycket hög. Hög datasekretess är naturligtvis extremt viktigt för att människors förtroende till registren och undersökningen bibehålls.

Ytterligare information

Information om register, dokument och forskningsanvändning av rättsmedicinskt material inom social- och hälsovården

Lagarna som styr statistik- och registerverksamhet

Personuppgiftslagen

Mer om Markku Peltonen (på finska)