Testaa tietosi

Kuka pääsee näkemään sinusta kerättyjä tietoja? Mikä on biopankki? Mitä tarkoittaa avoin data? Testaa, mitä tiedät sosiaali- ja terveystietojen keräämisestä, hyödyntämisestä ja tietosuojasta.

1. Mikä on dataa?

Oikea vastaus on B: Data on tietoa, jossa itsessään ei välttämättä ole informatiivista järjestystä. Datasta voi myös löytyä järjestystä ja siten informaatiota.

2. Mikä on biopankki?

Oikea vastaus on B: Biopankit luovuttavat näytteitä ja tietoja korkealaatuisille tutkimus- ja tuotekehityshankkeille, joiden tavoitteena on selvittää sairauksien syitä ja edistää väestön terveyttä. Suomessa toimii kymmenen biopankkia sairaanhoitopiirien, yliopistojen sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL), Veripalvelun ja Terveystalon yhteydessä. Valvira ohjaa ja valvoo biopankkitoimintaa sekä ylläpitää valtakunnallista biopankkirekisteriä.

3. Teen väitöskirjaa naisten synnytyskokemuksista. Saanko tausta-aineistoksi syntyneiden lasten rekisteristä kaikki vuonna 2017 Helsingissä synnyttäneiden naisten tiedot?

Oikea vastaus on A: Jos lupahakemuksesi hyväksytään, voit saada myös yksilötason tietoa. Yleensä silloinkin datasta on poistettu suorat henkilön tunnistetiedot.

4. Voinko pyytää tartuntatautirekisterin pitäjää tarkistamaan, onko kumppanillani sukupuolitauteja?

Oikea vastaus on A: Et voi. Rekistereitä käytetään vain tilastollisiin ja tutkimustarkoituksiin, eikä niistä luovuteta tietoja siten, että tietty henkilö on tunnistettavissa. Toisen henkilön tietojen pyytäminen rekisteristä ei missään nimessä ole mahdollista.

5. Voiko vakuutusyhtiön edustaja pyytää rekisterinpitäjää tarkastamaan yksittäisen asiakkaan sairauden hoitoon tai etuuksiin liittyviä tietoja rekistereistä?

Oikea vastaus on A: Ei voi. Rekistereitä käytetään vain tilastollisiin ja tutkimustarkoituksiin, eikä niistä luovuteta tietoja siten, että tietty henkilö on tunnistettavissa. Tietoja ei koskaan luovuteta yksilöä koskevaa päätöksentekoa varten esim. vakuutusyhtiöille.

6. Asioin terveyskeskuksessa hoitamassa arkaluontoista sairauttani. Kuulin lääkäriltä, että terveystietoni toimitetaan eteenpäin myös tilastointia varten. Voinko estää tietojeni käytön muuhun kuin oman sairauteni hoitoon?

Oikea vastaus on A: Et voi kieltää tietojesi luovutusta. Viranomaisilla on lakisääteinen oikeus kerätä tietoja väestön sosiaali- ja terveyspalvelujen käytöstä tilastointia varten. Yksittäisiä henkilöitä ei kuitenkaan voi tunnistaa julkaistuista tilastoista.

7. Mitä tarkoitetaan avoimella datalla?

Oikea vastaus on B: Avoimella datalla tarkoitetaan esimerkiksi julkishallinnolle, organisaatioille tai yrityksille kertynyttä dataa, joka on avattu kaikille vapaasti muokattavaksi ja hyödynnettäväksi. Avoin data ei koskaan sisällä ihmisten henkilötietoja.

8. Kun suomalaisilta kysyttiin näkemyksiä terveystietojen myöntämisestä tutkimuskäyttöön, suhtautuminen oli…

Oikea vastaus on A: Lääketeollisuus Ry, THL ja Sitra teettivät kesällä Kantar TSN:llä tutkimuksen, jonka mukaan 76 prosenttia suomalaisista suhtautuu myönteisesti terveystietojensa hyödyntämiseen tutkimuksessa.

9. Kuuluuko THL:n tehtäviin säilyttää näyteaineistoja, kuten tutkimuksia varten kerättyjä veri- ja kudosnäytteitä?

Oikea vastaus on C: THL:ssä säilytetään yli miljoonaa näytettä erilaisista kansallisista ja kansainvälisistä tutkimusprojekteista. Pääosa näistä on tallennettu THL Biopankkiin. Valvira valvoo biopankkitoimintaa Suomessa.

10. Suomen tietoaineistot ovat kansainvälisestikin tarkasteltuna ainutlaatuiset. Miksi näin voidaan perustellusti sanoa?

Oikea vastaus on B: Suomessa tilastot ja rekisterit ovat kansainvälisesti tarkasteltuna poikkeuksellisen kattavat, koska tilastoja on kerätty koko väestöstä systemaattisesti useiden vuosikymmenten ajalta. Pisimmät aikasarjat ulottuvat yli 50 vuoden taakse.

Tuloksesi on:

0/10

Lue lisää tiedon hyödyntämisestä tutustumalla sivuston muuhun sisältöön.

Datan vastuullinen käyttö on kaikkien etu

Usein kysyttyä

Blogit ja tarinat