Usein kysyttyä

Olemme koonneet listan sosiaali- ja terveysalan dataan liittyvistä yleisistä kysymyksistä. Jos et kuitenkaan löytänyt vastausta mieltäsi askarruttavaan asiaan, ota meihin yhteyttä.

Yleisiä datan käyttöön liittyviä kysymyksiä

KYSYMYS: Miksi viranomaiset keräävät kansalaisten terveyteen ja hyvinvointiin liittyviä tietoja?

VASTAUS: Kun asioimme kansalaisena sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa, niiden tuottajille kertyy tietoa meistä. Sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoilla on lakisääteinen velvoite lähettää tiedot viranomaisille mm. valtakunnallista tilastointia varten.

Suomen tilastoviranomaisilla on lakisääteinen tehtävä tuottaa tilastoja. Sosiaali- ja terveydenhuollon tilastoviranomaisia ovat THL, Eläketurvakeskus ja Kela.

  • THL:llä on velvoite raportoida koko maata koskevaa terveyteen ja hyvinvointiin liittyvää koottua tietoa.
  • Eläketurvakeskus tuottaa monipuolisia Suomen eläkejärjestelmää kuvaavia tilastoja.
  • Kela tuottaa tilastoja sosiaaliturvasta, kuten esimerkiksi eri etuuksien saajista, elämän eri vaiheissa ja tilanteissa.

Myös muun tyyppiset lakisääteiset tehtävät edellyttävät henkilötietojen keräämistä. Esimerkiksi THL:n tehtäviin kuuluvat tarttuvien tautien seuranta ja viranomaisraportointi, jotka edellyttävät henkilötietoja sisältävän tiedon käsittelyä.

Henkilötietoja voidaan kerätä myös osana tieteellistä tutkimustoimintaa. Tieteellinen tutkimus on osa esimerkiksi THL:n lakisääteistä toimintaa.

KYSYMYS: Miten viranomaiset turvaavat kansalaisten tietojen luottamuksellisuuden?

VASTAUS: Henkilötietoihin ja tietojärjestelmiin pääsevät käsiksi vain ne, joilla on lupa käyttää tiettyä aineistoa selkeästi määriteltyyn tarkoitukseen. Muilla kuin käyttöluvan haltijoilla ei ole mahdollisuutta katsella, käsitellä, muuttaa tai poistaa henkilötietoja.

Arkaluontoista henkilötietoa sisältäviä rekistereitä käsitellään tarkkojen käsittelyohjeiden mukaisesti. Rekisterien henkilötietojen käsittelystä jää aina lokitieto.

Yksittäisten henkilöiden tietoja käsitellään kaikissa tietojen käsittelyvaiheissa siten, että tietosuoja otetaan huomioon.

KYSYMYS: Mitä tarkoittavat henkilötietojen käsittelyssä tietojen pseudonymisointi ja anonymisointi?

VASTAUS: Pseudonymisointi tarkoittaa sitä, että tiettyyn henkilöön yhdistettävissä olevat henkilötiedot korvataan esimerkiksi numerotunnisteilla tai muutetaan sellaiseen muotoon, ettei henkilö ole enää niistä suoraan tunnistettavissa.

Anonymisointi tarkoittaa henkilötietojen käsittelyä niin, että henkilöä ei enää koskaan voida tunnistaa niistä. Anonymisoinnissa tunnistamisen täytyy estyä peruuttamattomasti ja siten, että rekisterinpitäjä tai muu ulkopuolinen taho ei voi enää hallussaan olevilla tiedoilla muuttaa tietoja takaisin tunnistettaviksi.

Tiedot voidaan esimerkiksi karkeistaa yleiselle tasolle tai muuttaa tilastolliseen muotoon siten, etteivät yksittäistä henkilöä koskevat tiedot ole enää tunnistettavassa muodossa.

KYSYMYS: Miten tilastojen luotettavuus varmistetaan?

VASTAUS: Suomen tilastoviranomaisten julkaisemat tilastot täyttävät Suomen virallisen tilaston (SVT) laatukriteerit, jotka perustuvat Euroopan tilastojärjestelmän laatukriteereihin.

Kriteerien avulla varmistetaan tilastojen laatu sekä se, että tilastot vastaavat yhteiskunnan tietotarpeisiin.

Lue lisää tilastojen laadusta ja periaatteista

KYSYMYS: Voiko henkilöllisyyteni paljastua viranomaisten tutkimukseen luovuttamista tiedoista?

VASTAUS: Salassa pidettävien tietojen käyttö edellyttää aina käyttöluvan hakemista. Salassa pidettäviä tietoja ovat esimerkiksi kaikki henkilötietoja sisältävät aineistot. Tällä hetkellä laki sallii salassa pidettävien tietojen käytön vain tieteelliseen tutkimukseen.

Lisäksi tapauskohtaisesti tehdään ennen henkilötietojen käsittelyn aloittamista tietosuojavastaavan ohjeistamana henkilötietojen käsittelyä koskeva vaikutustenarvio, jolla varmistetaan tutkittavien oikeuksiin kohdistuvien riskien vähentäminen.

Viranomaisten toiminnassa syntyneiden aineistojen henkilötietoja käsitellään tutkimustoiminnassa siten, ettei niistä voida suoraan tunnistaa yksittäistä henkilöä. Mikäli tutkimuksen kannalta on tärkeää yhdistää yhtä ihmistä koskevia tietoja esimerkiksi henkilötunnuksen avulla, tiedot luovutetaan tutkijalle ensisijaisesti anonymisoituina (tiedot eivät ole lainkaan yhdistettävissä yksittäiseen henkilöön) tai pseudonymisoituina (esimerkiksi koodatulla tunnisteella).

Tutkimukseen myönnetyn aineiston käyttöä valvotaan muun muassa rajoittamalla sen käyttöoikeuksia ainoastaan tutkimusryhmän jäsenille.

Tutkimuseettinen neuvottelukunta (TENK) ohjeistaa hyvää tieteellistä käytäntöä ja tekee tutkimushankkeille tarvittaessa eettisen ennakkoarvion. Lisäksi tapauskohtaisesti tehdään ennen henkilötietojen käsittelyn aloittamista tietosuojavastaavan ohjeistamana henkilötietojen käsittelyä koskeva vaikutustenarvio, jolla varmistetaan tutkittavien oikeuksiin kohdistuvien riskien vähentäminen.

KYSYMYS: Onko minulla oikeus selvittää ja pyytää tarkistettavaksi, missä kaikissa rekistereissä tietojani on?

VASTAUS: Yksityinen henkilö voi käyttää tietosuojalainsäädännön mukaisia oikeuksiaan, joita ovat muun muassa itseään koskevien tietojen tarkastaminen. Yhteystiedot löytyvät tietoja keräävien organisaatioiden sivuilta.